- diritto del malato ad un rispetto e ad una dignità pari a quella di ogni altro cittadino;
diritto del malato ad essere informato, nelle fasi precoci della malattia, e dei congiunti o rappresentanti legali in qualsiasi fase della stessa, per quanto possibile, sulla sua malattia e sulla sua prevedibile evoluzione;- diritto del malato (o del rappresentante legale) a partecipare, per quanto possibile, alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura;
- diritto del malato ad accedere ad ogni servizio sanitario e/o assistenziale al pari di ogni altro cittadino: questo diritto implica che attenzioni particolari siano rivolte affinchè i malati con AD possano realmente accedere a certi servizi da cui la loro mancanza di autonomia tende ad allontanarli;
- diritto del malato di disporre di servizi specializzati, che affrontino specificamente i problemi della demenza;
- diritto del malato e di chi si prende cura di lui di scegliere fra le diverse opzioni di cura/assistenza che si prospettano;
- diritto del malato, considerata la sua vulnerabilità, ad una speciale tutela e garanzia contro gli abusi fisici e patrimoniali;
- diritto del malato, in assenza di rappresentanti legali, o nel caso in cui i potenziali rappresentanti legali rifiutassero la tutela, di avere per legge un tutore ufficiale scelto dal tribunale.
La perdita progressiva della memoria è uno dei sintomi più comuni della malattia di Alzheimer. È spesso il primo segnale che induce a sospettare che qualcosa non va e a rivolgersi ad un medico.
Ci sono vari tipi di perdita di memoria. Nella malattia di Alzheimer, la memoria dei fatti recenti tende ad essere la più colpita, mentre la memoria a lungo termine resiste per molti anni dall’inizio della malattia. Accade così che i malati di demenza ricordino cose che hanno fatto anni prima, ma non riescano a ricordare se hanno già fatto colazione. La perdita di memoria interferisce con le attività quotidiane e con la capacità di tenere una conversazione, ma forse una delle conseguenze più drammatiche è l’incapacità di imparare. La perdita di memoria può essere irritante (ad es. quando il malato dimentica il nostro nome) o motivo di preoccupazione (ad es. quando il malato dimentica il gas acceso). Anche il malato può esserne estremamente turbato, manifestando confusione, umiliazione e vergogna. Specialmente allo stadio iniziale, è facile che il malato cerchi di nascondere, per imbarazzo o vergogna, alcune conseguenze della sua perdita di memoria. In seguito ne sarà meno cosciente, ma continuerà a soffrirne le conseguenze, come la perdita dell’indipendenza e il senso di frustrazione.
Per fortuna, è possibile fornire al malato di demenza un’efficace assistenza pratica e un valido supporto emotivo, che aiutano a ridurre le conseguenze negative della perdita di memoria. La persona che assiste può perfino sentirsi più vicina al malato e più coinvolta nella sua vita di quanto lo fosse in precedenza. Ma è importante che essa accetti che la sua vita quotidiana è cambiata; le cose non saranno più com’erano prima.
Ci sono vari tipi di perdita di memoria. Nella malattia di Alzheimer, la memoria dei fatti recenti tende ad essere la più colpita, mentre la memoria a lungo termine resiste per molti anni dall’inizio della malattia. Accade così che i malati di demenza ricordino cose che hanno fatto anni prima, ma non riescano a ricordare se hanno già fatto colazione. La perdita di memoria interferisce con le attività quotidiane e con la capacità di tenere una conversazione, ma forse una delle conseguenze più drammatiche è l’incapacità di imparare. La perdita di memoria può essere irritante (ad es. quando il malato dimentica il nostro nome) o motivo di preoccupazione (ad es. quando il malato dimentica il gas acceso). Anche il malato può esserne estremamente turbato, manifestando confusione, umiliazione e vergogna. Specialmente allo stadio iniziale, è facile che il malato cerchi di nascondere, per imbarazzo o vergogna, alcune conseguenze della sua perdita di memoria. In seguito ne sarà meno cosciente, ma continuerà a soffrirne le conseguenze, come la perdita dell’indipendenza e il senso di frustrazione.Per fortuna, è possibile fornire al malato di demenza un’efficace assistenza pratica e un valido supporto emotivo, che aiutano a ridurre le conseguenze negative della perdita di memoria. La persona che assiste può perfino sentirsi più vicina al malato e più coinvolta nella sua vita di quanto lo fosse in precedenza. Ma è importante che essa accetti che la sua vita quotidiana è cambiata; le cose non saranno più com’erano prima. Con il graduale peggioramento del linguaggio, possono sorgere difficoltà di comunicazione che portano a frustrazione, confusione e talvolta persino a reazioni di rabbia. Se i bisogni e i desideri del malato non vengono soddisfatti, se gli altri interpretano male il suo comportamento, egli può cominciare a provare un senso crescente di isolamento. L’incapacità di comunicare in modo adeguato può essere causa di imbarazzo, specialmente se gli errori vengono rimarcati. In realtà, non è raro che il malato di demenza cominci ad usare un linguaggio meno complesso (frasi più corte e/o un vocabolario limitato), prenda meno parte alla conversazione, si rinchiuda progressivamente in se stesso fino al punto di smettere completamente di parlare.
Anche in chi assiste crescerà la frustrazione per non poterlo aiutare, lo sconcerto per il suo comportamento e la nostalgia delle lunghe conversazioni che si facevano una volta. Ci sono numerose soluzioni pratiche che possiamo adottare per migliorare la comunicazione, mantenendo sempre equilibrio e naturalezza: il nostro atteggiamento sereno e l’incoraggiamento sono gli elementi più importanti.
Anche in chi assiste crescerà la frustrazione per non poterlo aiutare, lo sconcerto per il suo comportamento e la nostalgia delle lunghe conversazioni che si facevano una volta. Ci sono numerose soluzioni pratiche che possiamo adottare per migliorare la comunicazione, mantenendo sempre equilibrio e naturalezza: il nostro atteggiamento sereno e l’incoraggiamento sono gli elementi più importanti.
I malati di demenza sono spesso disorientati nel tempo e nello spazio. Questo può derivare dalla confusione indotta dalla degenerazione cerebrale, dalla perdita di memoria o forse dalla difficoltà a riconoscere cose e persone. Anche «l’orologio interno», che ci ricorda quando è ora di mangiare o di dormire, tende a guastarsi. Può sembrare incredibile che una persona si perda nella propria casa, o creda di essere stata abbandonata, quando invece è rimasta sola per non più di cinque minuti. Si tratta in realtà di un comportamento assai comune, che non è così difficile da comprendere se consideriamo le conseguenze della perdita di memoria. Per il malato, il problema più grave non è tanto quello di non sapere che ora è o di riconoscere un luogo o di trovare le diverse stanze, bensì quello dell’ansia che ne deriva. Chiunque si sentirebbe in ansia se non fosse più capace di orientarsi nella propria casa. Sapere che è mezzogiorno può non essere particolarmente importante, mentre lo è certamente la possibilità di saltare il pranzo, di perdere un programma televisivo o la paura di essere stato abbandonato. Anche se il malato non è pienamente consapevole di aver perso l’orientamento spazio-temporale, può tuttavia essere in ansia perché la sua giornata non è più strutturata, oppure sentirsi a disagio in un ambiente per lui estraneo, pieno di incognite.
I malati di demenza hanno bisogno di assistenza crescente nelle operazioni di igiene personale. Man mano che la malattia progredisce, possono avere difficoltà a maneggiare strumenti come un pettine o uno spazzolino da denti. Possono anche dimenticare il significato di questi oggetti, ma anche dimenticare che bisogna fare una determinata cosa, avere l’impressione di averla già fatta, oppure perdere interesse per la cura di sé. Tuttavia, il fatto che abbiano bisogno di maggiore aiuto non significa necessariamente che siano disposti ad accettarlo. Talvolta mettono in atto una vera e propria lotta. Può darsi che male sopportino di dipendere da un’altra persona, o che abbiano la sensazione che questa invada la loro privacy. Inoltre, è possibile che non sentano l’importanza di lavarsi regolarmente o di badare al proprio aspetto. Chi assiste il malato, ha l’obbligo di fornire il giusto grado di assistenza alle sue crescenti necessità, rispettando tuttavia il bisogno di privacy e di indipendenza.
Per i malati di demenza è spesso difficile vestirsi, a causa della perdita di memoria (ad es. non ricordano in che ordine indossare gli indumenti) e di problemi fisici (ad es. difficoltà a maneggiare i bottoni). Talvolta, per l’assenza di motivazione, perdono interesse a vestirsi bene o addirittura si rifiutano di cambiare i loro indumenti. Questo atteggiamento può amareggiare il familiare, tanto più quando il malato era una persona che teneva al proprio aspetto esteriore. Inoltre, è probabile che ci voglia sempre più tempo per aiutarlo a vestirsi e questo può interferire con i nostri impegni quotidiani. Tuttavia, ci sono alcuni accorgimenti utili per aiutare il malato a far da solo il più a lungo possibile e a riguadagnare o mantenere la propria autostima, riducendo il peso per chi assiste.
Il momento dei pasti può diventare sempre più difficile: a volte il malato si sporca mentre mangia, altre volte deve essere aiutato a usare coltello e forchetta. Questo può essere causa di irritazione o di imbarazzo di fronte agli ospiti. Può succedere che il malato mangi più spesso perché si dimentica di aver già mangiato o al contrario che non mangi del tutto. Può darsi che si metta a mangiare qualsiasi cosa, o che mangi una cosa sola. Le sue stesse difficoltà a volte lo turbano, può sentirsi imbarazzato o frustrato dalla propria incapacità a mangiare correttamente, oppure soffre di altri problemi: stitichezza, difficoltà di masticazione, disturbi del gusto. Mangiare e bere possono diventare un problema sia per il malato che per chi lo assiste. Ci sono comunque diversi modi per aiutare il malato a mantenere una dieta sana e a godersi i suoi pasti, contribuendo al tempo stesso a fargli mantenere un certo livello di indipendenza.
I malati di demenza si comportano spesso in modo aggressivo, sia verbalmente che fisicamente (anche se l’aggressività verbale è quella più comune). Questo comportamento può metterci in grave difficoltà emotiva e pratica. È sempre importante ricordare che il comportamento aggressivo è dovuto alla malattia più che all’individuo. In questo senso non risparmia nessuno: anche persone con un carattere molto dolce possono talvolta comportarsi in modo aggressivo. Ecco perché rimaniamo sconvolti e sconcertati. Diverse sono le cause che possono scatenare l’aggressività, ma soprattutto la frustrazione e l’ansia. Tuttavia, la causa più comune è la paura; si tratta quindi di una naturale reazione difensiva contro la falsa percezione di un pericolo o di una minaccia. Non sempre si riesce a prevenire l’aggressività, bisogna però cercare di ridurre al minimo le conseguenze per sé e per gli altri.
Quando sono agitati o nervosi, i malati di demenza si mostrano solitamente irrequieti e diventano irritabili. Talvolta si mettono a camminare avanti e indietro, oppure corrono qua e là toccando ogni cosa (per es. spostano oggetti in cucina, cambiano posto ai mobili o aprono i rubinetti). Questi comportamenti sono spesso conseguenza del danno cerebrale e non necessariamente dipendono da avvenimenti esterni o dal nostro atteggiamento. Tuttavia, ciò non toglie che si crei disagio e nervosismo in tutta la famiglia. Per gestire l’agitazione e il nervosismo, la cosa migliore è mantenere la calma e cercare di trasmettere tranquillità alla persona malata.
Talvolta il malato di demenza può andare in collera, scaraventare oggetti in giro e urlare. Ciò può essere molto difficile da accettare: possiamo sentirci feriti e amareggiati da quello che sembra un cambiamento di carattere della persona. Inoltre, crisi di rabbia possono creare scompiglio in famiglia: se ci sono dei figli o dei nipoti giovani, essi arrivano talvolta a sentirsi responsabili di ciò che accade.
Spesso gli scatti di ira sono esagerati e diretti contro la persona sbagliata – una specie di iper-reattività a piccoli incidenti di percorso (vedi il capitolo “Reazioni violente”). Per il malato di demenza, la rabbia può essere l’unico modo per esprimere qualcosa. Oppure, può sentirsi in collera per averci dovuto chiedere di fare qualcosa che prima riusciva a fare da solo. Tuttavia, anche se la causa della rabbia è sconosciuta, è possibile fare qualcosa per ridurne la frequenza.
Spesso gli scatti di ira sono esagerati e diretti contro la persona sbagliata – una specie di iper-reattività a piccoli incidenti di percorso (vedi il capitolo “Reazioni violente”). Per il malato di demenza, la rabbia può essere l’unico modo per esprimere qualcosa. Oppure, può sentirsi in collera per averci dovuto chiedere di fare qualcosa che prima riusciva a fare da solo. Tuttavia, anche se la causa della rabbia è sconosciuta, è possibile fare qualcosa per ridurne la frequenza.
Può accadere che il malato di demenza soffra di stipsi. Questo gli può procurare sofferenza fisica, perdita dell’appetito e persino incontinenza (come conseguenza del gonfiore addominale). Non sempre il malato è in grado di spiegare che cosa non va; a volte non è nemmeno consapevole del problema. Non è opportuno somministrare troppo spesso lassativi alle persone anziane che soffrono di demenza, per tre ragioni fondamentali: prima di tutto, il malato può trovare l’esperienza umiliante o imbarazzante; secondo, può avere difficoltà a capire che cosa gli viene chiesto o spiegato; infine, c’è il rischio di spiacevoli effetti collaterali. Se usati troppo spesso, i lassativi possono causare dolori addominali, perdita dell’appetito e, in alcuni casi, aggravare la stitichezza. Perciò è necessario stare attenti ai segnali di stipsi, anche se il modo migliore di gestire questo problema è in primo luogo la prevenzione.
A causa della perdita di memoria, i malati di demenza talvolta dimenticano di lavarsi i denti o la dentiera. Oppure hanno difficoltà a maneggiare lo spazzolino e il dentifricio, togliersi la dentiera o ricordare in che ordine si fanno le cose. Questo può causare imbarazzo e perfino indurre qualcuno a far finta di averlo già fatto, quando invece non è vero. Col tempo questo può portare a problemi dentali, come dolore alle gengive, carie o protesi che non aderiscono correttamente. Questi inconvenienti a loro volta fanno sì che il malato parli di meno, o perda interesse al cibo. Inoltre, alcuni malati non si rendono conto del problema o non riescono a parlarne. Per questa ragione, è importante assumersi la responsabilità dell’igiene dentale del malato.
Il malato di demenza può soffrire di presbiopia, miopia, cataratta o astigmatismo. Ci si può accorgere che si inciampa con facilità o ha difficoltà a giudicare l’altezza delle sedie o dei gradini. Può anche avere difficoltà a distinguere un oggetto dall’altro quando sono di colore troppo simile.
I malati di demenza talvolta hanno disturbi visivi anche se la loro vista è ancora perfetta. Ad esempio, possono avere difficoltà a indirizzare lo sguardo o a cambiarne la direzione. Per complicare le cose, molti malati di demenza soffrono di “agnosia”. Questo significa che i loro occhi vedono correttamente, ma il loro cervello non interpreta correttamente l’informazione ricevuta.
I disturbi della vista possono causare ulteriori difficoltà al malato di demenza, che può non capire che cosa gli succede e essere ulteriormente confuso o spaventato. Se però siamo consapevoli del problema, gli procuriamo degli occhiali appropriati e prendiamo alcune precauzioni, aiuteremo a ridurre il rischio di incidenti e consentiremo al malato di mantenere un certo grado di indipendenza.
I malati di demenza talvolta hanno disturbi visivi anche se la loro vista è ancora perfetta. Ad esempio, possono avere difficoltà a indirizzare lo sguardo o a cambiarne la direzione. Per complicare le cose, molti malati di demenza soffrono di “agnosia”. Questo significa che i loro occhi vedono correttamente, ma il loro cervello non interpreta correttamente l’informazione ricevuta.
I disturbi della vista possono causare ulteriori difficoltà al malato di demenza, che può non capire che cosa gli succede e essere ulteriormente confuso o spaventato. Se però siamo consapevoli del problema, gli procuriamo degli occhiali appropriati e prendiamo alcune precauzioni, aiuteremo a ridurre il rischio di incidenti e consentiremo al malato di mantenere un certo grado di indipendenza.
fonte: www.alzheimer.it